近日，蔡磊妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒(méi)有語(yǔ)言能力了胳膊、腳、脖子都無(wú)法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食?！叭绻吡?，我會(huì)真的很孤獨(dú)”。
段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說(shuō)幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力；他的胳膊、腿沒(méi)有力量了，站起來(lái)需要?jiǎng)e人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問(wèn)題。
“不是說(shuō)很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf(shuō)，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒(méi)有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的?！?/p>
(相關(guān)資料圖)
2018年，段睿選擇與蔡磊一起走進(jìn)婚姻。一開始，段睿對(duì)這個(gè)比自己大11歲的男人并無(wú)感覺(jué)，可她慢慢發(fā)現(xiàn)蔡磊身上珍貴的品質(zhì)——真誠(chéng)、磊落，從不遮掩自己的所作所為。他從不內(nèi)耗，而她是個(gè)容易內(nèi)耗的人，兩人性格互補(bǔ)。他們稱得上是閃婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。
6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”
她說(shuō)：“我有時(shí)候會(huì)很害怕，如果有一天真的沒(méi)有你了，我怎么辦？”丈夫說(shuō)：“你到時(shí)候可能有新的愛(ài)情。你身體健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有兒子，你（的）未來(lái)是非常好的一段人生?！彼|(zhì)疑：“在哪里？”
8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來(lái)到蔡磊的辦公室，同事端來(lái)了生日蛋糕。丈夫已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話、唱歌，可他用眼控技術(shù)為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。
蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見(jiàn)病目前無(wú)藥可醫(yī)。
確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。
此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。
獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”
5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過(guò)生日的視頻。
“小菜籽”認(rèn)真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭，蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，并祝福生日快樂(lè)。
蔡磊破冰驛站發(fā)文：祝蔡總生日快樂(lè)，破冰一定成功！
5月25日當(dāng)天，來(lái)自攻克漸凍癥道路上一路同行的科學(xué)家和醫(yī)生向蔡磊送上生日祝福。這條視頻也是他社交賬號(hào)最后一條內(nèi)容，截至目前，其個(gè)人賬號(hào)已有4個(gè)月未更新。
來(lái)源：九派新聞、新周刊、海報(bào)新聞
